Томичей просят помочь десятилетней девочке с синдромом Денди-Уокера

Маленькая томичка с синдромом Денди-Уокера страдает от приступов эпилепсии после перенесенной болезни. Как сообщается на сайте благотворительного фонда "Обыкновенное чудо", помощь нужна 10-летней Вике Колмогоровой. Семье девочки нужно собрать более 176 тысяч рублей, чтобы отправить ее на обследование в одну из клиник Санкт-Петербурга.

Как говорится в письме мамы Вики Олеси, опубликованном на сайте фонда, о том, что у её дочери имеется врожденная аномалия головного мозга — синдромом Денди-Уокера, они не знали. Во время плановых УЗИ никаких аномалий врачи не выявляли. На 36-й неделе произошла отслойка плаценты, врачи решили сделать экстренное кесарево сечение. Вика родилась немного недоношенной.

«Наша девочка росла слабенькой, отставала в физическом развитии. Мы пытались выяснить, почему наша доченька не начала ходить в годик, как все детки. На плановом осмотре в поликлинике хирург сказал, что у нее слабые мышцы и, возможно, это последствия тяжелых родов, было назначено лечение»,

– говорит мама Вики.

Сообщается, что из-за частых болезней Вика не могла посещать детский сад и общаться со сверстниками. После очередной болезни у девочки начались неоднократные судороги и произошел инсульт. Ее увезли в реанимацию - врачи не могли поставить диагноз, и после обследования мне сказали, что у нее вирусный энцефалит.

Через полгода начались приступы эпилепсии с нарушением дыхания. Главным детским внештатным неврологом г. Томска Краевой Л.С. был выставлен диагноз - симптоматическая эпилепсия после перенесенной нейроинфекции. Противосудорожные, которых было назначено два,  не помогали - приступы сохранялись, Вика стала отставать в развитии.

По словам Олеси, К.Ю.Мухин, профессор Клиники ИДВНЭ им. Святителя Луки, назначил Вике более расширенное генетическое исследование - полное секвенирование генома и высокоразрешающее 3D МР-сканирование головного мозга в ЛДС-МИБС г. Санкт-Петербург. Для генетического исследования достаточно сдать кровь в Томске, а вот в Санкт-Петербург придется лететь.

«Это самое страшное, когда твой ребенок болен и ему можно помочь, а у тебя нет на это средств. Всю пенсию дочери мы тратим на покупку лекарств от эпилепсии. Оно должно предоставляться бесплатно, но, увы, этого не происходит. Ребенок не может ждать госзакупок и прочих чиновничьих процедур, мы покупаем за свой счет.
Куда деваться, куда бежать, хочется выть от бессилия и несправедливости. На генетический анализ и МРТ который Вике необходим, у нашей семьи нет денег, работает один папа»,

– говорит Олеся, мама Вики.

Добавим, что из-за приступов у Вики происходит задержка развития и нарушается дыхание  - возникает угроза жизни. Из-за затруднений в материальном плане родители девочки не могут сами справиться с этой проблемой и очень просят томичей о помощи.

Узнать о том, как помочь Вике Колмогоровой, можно на сайте благотворительного фонда "Обыкновенное чудо". Там же размещена информация о других детях, которым в настоящее время требуется помощь.