Томичей просят помочь 8-летней Мелани Ильичевой

Помощь в покупке медикаментов требуется 8-летней томичке Мелани Ильичевой. Информация о сборе средств появилась на сайте фонда им.Алены Петровой.

Как пишет мама девочки, Мелани родилась вполне здоровой, но ровно в 4 месяца, играя на коврике, она посинела и перестала дышать.

«Стали обследоваться. МРТ определило аномалию развития головного мозга, то есть нейроны головного мозга остановились в аномальных местах и связи нарушились. Далее обследовали генетики, которые выявили необычную транслокацию (тип хромосомных мутаций), что по утверждению томских генетиков случай уникален и нигде ранее не описан»,

– говорится в сообщении.

На настоящий момент Мелани прошла несколько курсов реабилитации. Сейчас она сама садится, улыбается, играет в игрушки, говорит некоторые слоги и другие звуки. Понимает выборочно обращённую речь, а также в 2019 году стала понимать шаг и немного ходит с поддержкой. В сентябре Мелани пошла в школу, в экспериментальный класс. Однако одной из сложностей в обучении представляют непрекращающиеся на протяжении всей жизни приступы эпилепсии, которые трансформируются, меняются, утихают и снова нарастают.

Помочь девочке может противоэпилептический препарат "Сабрил". Это лекарство Мелани принимает в составе комплексной терапии уже почти 7 лет.

«Препарат ни разу не был нам предоставлен бесплатно - были многочисленные обращения в департамент Здравоохранения, Минздрав РФ, президенту. В семье сложное финансовое положение, я мать - одиночка. Выйти на работу не представляется возможным, так как за Мелани необходим уход 24/7»,

– пишет мама Мелани.

Стоимость лекарства - примерно 6500 рублей за упаковку в 100 таблеток + доставка до России. На годовой курс, на покупку и доставку в Россию препарата требуется 100 000 рублей. Узнать, как перевести деньги для маленькой Мелани, можно на сайте благотворительного фонда.