Более 800 тысяч рублей требуется для лечения малышки Лизы Носковой из Томска. Информация об этом появилась на сайте фонда "Обыкновенное чудо".
Лиза родилась 26 мая 2018 года, роды были тяжелыми, но девочка родилась здоровенькой - по шкале Апгар 8 баллов. Когда малышке было 3,5 месяца, мама обратила внимание, что она в этом возрасте не поднимала голову из положения лежа на животе, стала слабо двигать ручками и ножками. Врачи направили на генетический анализ.
"Почти в 5 месяцев мне сказали, что мой ребенок никогда не будет таким как все и не стоит жить надеждами на хорошее будущее. Диагноз как приговор - спинальная амиотрофия Верднига-Гоффмана. Мышцы всего тела, как и внутренних органов, могут отказать в любой момент… Но, несмотря на это, мы стараемся прожить с радостью каждый подаренный нам день, надеемся на лучшее и боремся за своего ребенка", - пишет Мария, мама девочки.
Маленькая Лиза показывает пример борьбы за жизнь - не плачет даже тогда, когда ей делают гипсовые слепки для изготовления корсета, так как на данный момент она не сидит самостоятельно. Лиза старается все делать сама по мере своих сил и возможностей. Все это даёт шанс надеяться, что жизнь девочки будет сложной, но без лишней боли и страданий.
"Основная масса детей с этой генетической болезнью оставляют земную жизнь из-за легочной недостаточности, в период простудных заболеваний из-за осложнений. Откашливатель поможет облегчить протекание респираторных заболеваний и свести риск осложнений к минимуму. Также в "набор безопасности" для ребятишек с таким заболеванием входит пульсоксиметр с возможностью проведения и записи ночной пульсоксиметрии", - поясняет Мария.
Сейчас маме с дочкой необходимо целый год снимать жилье в Екатеринбурге, проходить программу по лечению и реабилитации больных со спинальной амиотрофией в Областной детской клинической больнице Свердловской области. На аренду жилья уходит вся пенсия по инвалидности ребенка.
Сейчас малютке требуется пульсоксиметр, механический откашливатель и расходные материалы к нему, оплата съемного жилья. 864 500 рублей - это огромная для семьи сумма, и для возможности полноценной жизни Лизы требуется помощь неравнодушных томичей.
Узнать о том, как можно помочь Лизе, можно по телефону: +7(3822) 211-311 и по эл.почте: chudo-tomsk@yandex.ru.
